SOMOS RECUERDOS

Desde el balcón la ví perderse
en el trajín de la Gran Vía.
Y la vida siguió
como siguen las cosas
que no tienen mucho sentido.
Una vez me contó
un amigo común que la vio
donde habita el olvido.

Donde habita el olvido
Joaquín Sabina

¿Qué es la vida sino un montón de recuerdos? Desde que somos niños vamos acumulando en nuestra cabeza recuerdos de momentos, vivencias, conversaciones, situaciones… En la primera etapa de nuestra vida esos recuerdos son sobre todo del colegio, amigos, cumpleaños, el primer beso… Después llega la adolescencia y los recuerdos giran en torno a los viajes con esos amigos, el instituto, conciertos, nuestro primer amor… Según nos vamos haciendo mayores, los recuerdos conviven con las responsabilidades de trabajo, familia, preocupaciones… Pero siempre están ahí y podemos tirar de ellos en los malos momentos. ¿Quién no ha cerrado los ojos alguna vez para viajar a aquel verano inolvidable de hogueras en la playa, baños nocturnos y noches mirando el cielo lleno de estrellas o a aquellas navidades en casa de los abuelos, cuando todavía estábamos todos?

Después de la adolescencia afrontamos la etapa de la madurez donde los mejores recuerdos que acumulamos son los que traen a nuestra mente el nacimiento de nuestros hijos, su primera carcajada, sus primeros pasos… Y al final nos llega la vejez, una época en la que los recuerdos cobran un papel importantísimo porque resumen toda nuestra vida, porque se ven con la perspectiva de una vida ya vivida y de la sabiduría que dan los años. Seguro que todos en alguna ocasión nos hemos sentado con nuestros abuelos a escuchar historias de cuando ellos eran pequeños, de cuando tuvieron a nuestros padres. Relatos en los que se les iluminan los ojos hablando de las cosas que usaban para jugar, de las chicas con las que salían o de cómo desde muy pequeños acompañaban a sus padres al campo.

¿Y si de repente nos fueran quitando poco a poco los recuerdos de toda una vida? Imaginaos que un día os levantáis de la cama y ya no os acordáis de una cosa tan sencilla como ataros los zapatos o de dónde está vuestro cuarto. Imaginaos que pasan los días y cada uno de ellos os acordáis de un poquito menos. Sin entender el porqué, pero siendo plenamente conscientes de que algo ocurre, todo se empieza a borrar de vuestra mente con una crueldad tremenda, sin pedir permiso para llevarse de golpe todos los recuerdos de una vida. Imaginaos que al cabo de no mucho tiempo os encontráis con que os cuidan, os hablan, os dan de comer y os pasean unos extraños que a ratos son vuestra familia pero otras veces alguien a quien no habéis visto jamás. Por último imaginaos que llega un día en el que no os conocéis ni a vosotros mismos. Vuestro nombre, vuestra familia, vuestra infancia, juventud y madurez se han ido esfumando. Aquello que era el centro de vuestras vidas, los recuerdos han desaparecido dejando una mente vacía de imágenes, olores y sonidos, unos ojos perdidos que buscan el horizonte.

¿Os imagináis que os pasara algo así? Terrible ¿verdad? Pues esto es el Alzheimer, una devastadora enfermedad que puede atacar a cualquiera de nosotros para arrebatarnos nuestro tesoro más preciado.

Cada año se detectan en el mundo 4,6 millones de nuevos casos, o lo que es lo mismo, cada siete segundos una persona es diagnosticada de dicha enfermedad. En España hay alrededor de 1,2 millones de enfermos de Alzheimer, pero no sólo ellos padecen los efectos de la enfermedad, también los familiares que conviven con ellos. En total entre enfermos, familiares y entorno directo, en nuestro país hay alrededor de 6 millones de personas afectadas por esta enfermedad. Es la epidemia del siglo XXI.

Os voy a contar una historia, real como la vida misma. Esta semana he conocido a su protagonista, Toni, una mujer de 69 años luchadora, fuerte y bellísima que hace tan sólo tres meses ha perdido a su marido, enfermo de Alzheimer.

Toni pertenecía a una familia acomodada. Con tan sólo 19 años se casó enamoradísima con Javier, que tenía 29. Él era un hombre trabajador, comprometido y conservador. Tras muchos años de duro trabajo consiguió dar a su familia una buena vida, cómoda, sin dificultades económicas, por lo que Toni no trabajaba fuera de casa sino que dedicaba su vida a cuidar de su único hijo. Les gustaba mucho viajar, disfrutar de la vida y hacer regalos a los suyos. Eran muy felices, él con sus negocios que había ido construyendo desde la juventud y ella ocupándose de su hijo, su nuera y sus tres nietas. Toni nunca se metía en los asuntos del trabajo de su marido, tenía plena confianza en él pero hace aproximadamente ocho años empezó a observar comportamientos extraños en él; se escondía para hablar por teléfono, a veces no llegaba a la hora habitual y había momentos en los que le notaba ausente. Ella pensó que se debería a algún problema de trabajo, no se preocupó demasiado.

El tiempo fue pasando y esos momentos de ausencia cada vez eran más frecuentes. Toni notaba que Javier decía cosas sin sentido, no seguía las conversaciones con normalidad y empezó a preocuparse. Esto fue hace 8 años, la primera vez que fueron al médico para ver qué podía pasarle a Javier, pero entonces no le diagnosticaron la enfermedad. El Alzheimer es muy difícil de identificar cuando está empezando.

Dos años después la situación era insostenible. Toni estaba nerviosa, sabía que algo no iba bien, recibía en casa cartas y notificaciones relacionadas con la empresa de su marido, que cada día estaba más distante y al que le costaba decir cosas coherentes. Habló con su hijo y le dijo que estaba pasando algo gordo y que quizá ya era tarde. Así que volvieron a ir al médico y tras varias pruebas y tests confirmaron la terrible noticia. Javier tenía Alzheimer, la enfermedad fue apareciendo sutilmente y eso le causó graves problemas en el trabajo, hasta llegar a perder por completo todo lo que tenían, lo que habían construido a lo largo de toda su vida. Todos sus esfuerzos y sus desvelos no pudieron combatir los efectos de la enfermedad. Toni y Javier se quedaron sin casa, sin nada, en la calle. Los ahorros de toda una vida desaparecieron y no había vuelta atrás. Pero lo peor no fue eso, sino que a la vez, la enfermedad avanzaba a pasos agigantados. Javier estaba perdido y su memoria desapareció casi por completo. Hace dos años tuvo que ingresar en un centro especializado y la vida de su mujer dio un giro de 180 grados. Toni se puso a trabajar por las mañanas para poder visitar a Javier todas las tardes en la residencia, esa era su razón de vivir.

El 7 de octubre Javier se fue para siempre y a Toni lo único que le ha quedado es un gran vacío…

Mientras tomamos un té y me cuenta esta historia, se le humedecen los ojos.

Él ya sabía que le pasaba algo grave, cuando fuimos al médico me repetía : “Toni, mi cabeza no existe, mi cabeza no existe…”. Estaba asustadísimo pero nunca le dijimos lo que tenía. Yo le quitaba los prospectos de las medicinas para que no se diera cuenta de lo que ocurría, aunque lógicamente lo sabía, era un hombre muy inteligente. Algunas veces cuando íbamos a la residencia grabábamos en video las conversaciones que teníamos con él... En una de ellas, este mismo verano, mi marido que era una persona educadísima preguntó a mi hijo si estaba casado, si tenía hijos…Él le respondió que sí y Javier volvió a preguntarle: ” y usted ¿es el hijo mayor?” a lo que mi hijo respondió: ” no, yo soy el padre”. Mi marido insistía convencido de lo que decía hasta el punto de que oyes la conversación y parece que el que está mal es mi hijo en lugar de él. Las preguntas eran correctísimas, era como si acabara de conocerle. Yo lo que he hecho desde el principio es lo máximo para que él estuviera bien. He hecho una cosa que es tomarme a broma todas las cosas que decía. Todos los disparates y frases incoherentes, yo me reía y así nuestro hijo se reía también y no lo vivía tan de cerca. Yo luego pensaba por dentro mis cosas. No daba crédito a lo que decía pero se lo contaba a mi hijo riéndome para que no tuviera un recuerdo tan triste de su padre y sobre todo para que no pensara que yo estaba sufriendo, porque era para escribir un libro. Recuerdo que una noche, después de pasar 12 horas en urgencias en el hospital Puerta de Hierro, cuando volvíamos a casa en el coche me dijo: “te tengo que decir una cosa, no voy a volver a salir contigo porque estos sitios a los que tú vas, a mi no me gustan nada “.

Tres días antes de morir estuvimos paseando por el jardín de la residencia y ya le vi fatal. Me queda el consuelo de que me reconoció casi hasta el final, o eso creo yo porque siempre que me veía sonreía. Sabía que le gustaba estar conmigo. Me acuerdo de un día que entré con una amiga a verle y él le señaló el camino de la puerta, para que saliera y nos dejara solos. Pero eran flashes, otras veces no sabía quien era yo. No sabía mi nombre, pero se refería a mí como su mujer, se lo decía a todo el que estaba en la residencia: “es mi mujer, es mi mujer”.

La gente me dice que ahora que él ha muerto tengo que vivir yo, que tengo que estar tranquila y preocuparme de mí y les digo que no. Porque yo, hasta que él vivía, tenía un motivo para levantarme por las mañanas, que era coger el autobús para ir a cuidarle. Yo sabía que era necesaria, pero ahora ya no…

Nos despedimos con un abrazo fuerte. Me encantó conocerla y comprobar que, a pesar de todas las adversidades y duros golpes que ha sufrido en los últimos años, Toni es una mujer fuerte, optimista y generosa, que fue capaz de “reírse” del peor varapalo que le ha dado la vida para evitar un mayor sufrimiento a su hijo y al amor de su vida. No me extraña nada que Javier presumiera orgulloso hasta el último de sus días de que era SU MUJER.

Seguro que la historia que os acabo de contar os ha recordado algo a la de la película  “El Diario de Noa”, para mi una de las mejores películas de amor de la historia. Ojalá estas cosas sólo las viéramos en la ficción pero no. Por desgracia hay muchos casos como el de Toni y Javier, historias que está bien que conozcamos por si algún día nos toca vivir algo parecido. El Alzheimer es una de las enfermedades más fulminantes que existen y detectarla no es tarea fácil.

Hace falta todavía mucha mucha información y sobre todo investigación, que es importantísima. Por eso quiero hablaros también de Edición Recuerda. Una iniciativa de la Fundación Reina Sofía cuyo objetivo es recaudar fondos para apoyar la investigación en Alzheimer. Bajo el lema “Nos encanta recordar. Luchemos juntos para que todos podamos hacerlo”, numerosas empresas han colaborado con este proyecto reeditando productos y servicios que nos acompañaron hace años para que podamos volver a disfrutarlos (desde un teléfono de diseño vintage, una lata de Cola Cao de los años sesenta, una bicicleta BH…) Tenéis toda la información y los productos para comprar en la web.  Todo el dinero obtenido se destinará íntegramente a proyectos de investigación así que ya sabéis…elegid el producto que más os guste y compradlo. Es por una buenísima causa. Yo me he decantado por la bici BH y las Victoria. Qué de recuerdos me traen…..

Esta semana, buscando información sobre el Alzheimer, encontré el siguiente relato:

Él tiene ochenta años e insiste en desayunar todos los días con su mujer, y cuando le pregunté, ¿Por qué su mujer está en una residencia de mayores?, él respondió; porque tiene Alzheimer. Entonces le pregunté; ¿Se preocupará su mujer si tardas en venir a desayunar con ella? Y respondió; Ella ya no se acuerda… claro, ya no sabe quién soy yo, desde hace cinco años ya no me reconoce.”

Yo sorprendido, le dije: “¡Vaya! y aún así sigues desayunando con ella cada mañana a pesar de que ella no te reconoce.”
El hombre sonrió, me miró a los ojos y me dijo: “Ella no sabe quién soy yo, pero yo sí sé quién es ella.”

Gracias Toni por compartir tu historia y tus recuerdos.

¡Un beso enorme!