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UN HÉROE LLAMADO MATEO

La vida no es un trozo de papel.
Es el canto de una hoja,
que te corta sin querer.
Es la pena y la alegría,
un camino por hacer.

Coraje de vivir
Antonio Flores

¡Hola!

Si la semana pasada os hablaba de nuestras Benditas Imperfecciones (Por cierto, muchísimas gracias por todos los comentarios y opiniones que habéis dejado sobre el tema. ¡Estoy asombrada y feliz!)

Hoy comienzo diciendo:

TÚ PUEDES SER PERFECTO PARA OTROS

Y no sólo somos perfectos sino que además tenemos una especie DNI celular nos hace únicos.

¿Por qué os cuento esto?

Ayer fue el Día Europeo del Donante de Médula. En Madrid, a través de diferentes grupos familiares, hubo quedadas para celebrar este día.

No sé si habéis podido ver la campaña que está llevando a cabo Mediaset España desde hace unas semanas precisamente para concienciar sobre la donación de médula.

Con la idea que ya os adelantaba de que todos tenemos una especie DNI celular que nos hace únicos y un espíritu solidario que nos hace iguales, 12 Meses da un paso más con la Organización Nacional de Trasplantes en su trabajo de concienciación y pone todo el esfuerzo en informar y divulgar acerca de la donación de médula ósea.

La campaña consta de 2 pilares fundamentales:

1-Spot de Televisión

2-Página web www.eresperfectoparaotros.com.

Los actores de “El Chiringuito de Pepe”: Santi Millán, Dafne Fernández y Begoña Maestre ponen voz a este mensaje.

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Seguro que ya conocíais o al menos os sonará este proyecto solidario que, como os decía, Mediaset lleva años realizando.

Para los que no lo conozcáis, os cuento que la campaña 12 meses, 12 causas realiza una labor social importantísima, dando voz y concienciando sobre problemáticas sociales de diversa índole a toda la audiencia. Se han desarrollado campañas como 3, 2, 1 …¡Cuida el planeta!, sobre ruedas, limpia tu metro de playa, vencer el ictus o el balón solidario, entre otros.

Y la última, TÚ ERES PERFECTO PARA OTROS, es de la que os estoy hablando hoy.

La leucemia es el cáncer más frecuente dentro de la población infantil. Lamentablemente, las cifras hablan por sí solas, en España cada año enferman 5.000 personas de leucemia, 7.000 reciben un diagnóstico de linfoma y aproximadamente 2.000 de mieloma múltiple.

Creo que estos datos deberían hacer que nos parásemos a pensar: ¿Qué puedo hacer yo? Y es que sí podemos hacer y mucho.

Un pequeño gesto como donar médula puede salvar vidas y además no supone ningún riesgo para nuestra salud ya que las células donadas se regeneran por completo a los pocos días.

El proceso, en contra de lo que siempre se ha creído, es sencillo. Los requisitos son tener entre 18 y 55 años, estar sano y ser solidario. Si los cumples, te animo a que te acerques a cualquiera de los Centros de Referencia de Información y Registro de tu Comunidad te informes y dones. También, puedes informarte en Organización Nacional de Trasplantes y en la Fundación Carreras o consultar la “Guía del donante”

De pequeños todos soñamos con esos héroes de los cuentos, de los cómics, de nuestros dibujos animados favoritos…Fantaseábamos y soñábamos con un mundo donde, los héroes, existían.

No es difícil encontrar héroes, me he dado cuenta de que hay muchos a nuestro alrededor y, también de que no es imposible convertirse en uno de ellos.

Hace dos años aproximadamente protagonicé una de estas campañas. En esta ocasión era sobre la donación de órganos y se quiso poner el acento en todos esos héroes anónimos, los héroes que un día en su casa se dijeron ¿por qué no? Y gracias a los cuales se han podido salvar muchas vidas. Héroes que día a día luchan contra la enfermedad; celadores, auxiliares, enfermeras, neurólogos, cirujanos, técnicos, coordinadores, forenses, intensivistas, policías, conductores de ambulancias, bomberos… A todos ellos, de nuevo: GRACIAS.

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Más de una vez me he preguntado si estas campañas que llevan a cabo los grupos de comunicación, los personajes conocidos, etc… darán resultado. En este caso la iniciativa de Mediaset fue todo un éxito.

Cuando se lanzó la campaña de donación de órganos se registraron en 24 horas 12.000 solicitudes de tarjetas de donante igualando en un día los resultados obtenidos en un año entero. Además se consiguió que el tema de la donación de órganos se empezara a hablar en familia sin ningún tabú, lo que permitió que de cada 100 familias a las que se planteó la donación de órganos de sus familiares, 85 dijeron sí. Estos datos colocaron a España en el país con la negativa familiar más baja del mundo.

Desde el inicio de campaña hasta hoy llevamos 225.000 nuevos donantes de órganos.

Hablando de héroes, hoy os quiero contar la historia de uno. Hace poco más de un año oí hablar de Mateo por primera vez. Él apenas tenía entonces dos meses y la vida ya le había puesto una dura prueba en el camino, los médicos acababan de diagnosticarle leucemia.

Recuerdo perfectamente que fue una mañana de verano, estaba embarazada de tres meses y poco, puse en la tele El Programa de Ana Rosa y ví a Edu Schell, hacía muchos años que no sabía de él, fue compañero mío en mi etapa en Radio Marca y sigue trabajando en el periódico en la sección de baloncesto.

Edu es el padre de Mateo y esa mañana se sentó en el sofá de Ana Rosa para dar a conocer su historia de lucha y superación, su bebé de dos meses enfermo de leucemia necesitaba un trasplante de médula para seguir adelante. Pero también se sentaba para empezar a difundir una campaña que promovía la donación de médula ósea. En aquel momento él no podía imaginar el éxito y la repercusión que acabaría teniendo la misma.

Le llamé por teléfono y recuerdo que apenas tenía voz porque llevaba varios días entrando en programas de radio y televisión  “No te puedes imaginar lo duro que es esto, Sara. No tengo fuerzas y me apetece estar en casa con mi familia pero tengo que hacerlo. Tenemos que conseguir que la gente se haga donante de médula, así aumentarán las posibilidades de que tanto Mateo como otros niños que puedan estar en su caso encuentren una médula compatible.”

Hablaba desde una habitación de hospital, donde pasaba los días y las noches junto a Elena, su mujer y el pequeño Mateo.
Le pregunté si le podía ayudar en algo, Edu tiró de contactos, numerosos rostros del mundo del deporte, la cultura y la tele se volcaron con la causa. La web medulaparamateo.com recibía visitas de todas las partes del mundo. La foto y la historia de Mateo salió incluso en los telediarios de Rusia.

Su preciosa sonrisa nos empezó a ser familiar a todos.

La cadena se hizo enorme, la campaña se convirtió en un fenómeno viral sin precedentes, las donaciones aumentaron. En el último año y medio se han conseguido tantos donantes como en los últimos diez años.

En Marzo de este año Mateo encontró una médula compatible y fue sometido a un transplante. Una noticia que nos llenó de felicidad a los que seguíamos el caso.

Seis meses después he tenido la suerte de conocerle. Este fin de semana Mateo vino a casa junto con sus padres y su hermano, Lucas. Llegó como un terremoto, chapurreando palabras, riendo, con los ojos alegres. Mateo no es de esos niños que pone cara rara ante los extraños, todo lo contrario, su gesto era de dulzura.

Lo primero que me dijo Edu es que había sido muy doloroso contar su historia. “Afortunadamente está todo muy bien, va bien, pero había muchas opciones de que saliera mal. El médico nos dijo que lo normal es que el primer trasplante falle y vayamos a un segundo, por el tipo de leucemia que tiene. Pero de momento todo va bien”.

¿Cómo está Mateo seis meses después del trasplante?

Edu: Así como le ves, aparentemente no piensas que le pase nada. Hubo complicaciones lógicas en el momento del trasplante, pero una vez que nos dieron el alta afortunadamente no hemos tenido problemas. Eso sí, Mateo no tiene vacunas por lo que hay que tener mucho cuidado. Procuramos no llevarle a sitios cerrados, intentamos que tenga el menor contacto posible con niños y en casa tenemos mucha higiene de manos, nuestro mayor miedo es que Lucas llegue resfriado del cole y se lo pegue. Es muy difícil decirle que no esté con Mateo, porque le quiere mucho y está todo el rato encima de él.

Poco antes de cumplir los dos meses os dicen que vuestro hijo tiene cáncer. Lejos de veniros abajo decidís crear una campaña de concienciación, una página web… ¿de dónde sacásteis las fuerzas?

Elena: Nos explicaron que las probabilidades de que el donante saliera de nuestro entorno eran nulas, quitando al hermano que tenía un 25 por ciento de opciones. Lucas fue el primero que se hizo las pruebas y no era compatible. A partir de ahí no hacíamos nada en casa, llorando. Es horrible pensar que te tienes que quedar en casa esperando que alguien te llame.

Edu: Nos dijeron que había un uno por ciento de opciones de encontrar un donante compatible y yo, aunque nunca fui buen estudiante pensé que un uno por ciento de cuanta más gente, más opciones habría, pura estadística. Entonces decidimos poner el caso de Mateo sobre la mesa. Dijimos vamos a ponerle cara al cáncer infantil y con suerte servirá de ayuda a otros niños. No éramos dados a poner fotografías de los niños, de Lucas nunca hemos puesto una foto de cara en ninguna red social pero a Mateo había que ponérsela. Al principio tiré de los jugadores de baloncesto; Pau, Calderón… Intuía que me iban a ayudar. Iker también lo puso en su Facebook, muy mal se tenía que dar para que alguien no viera el mensaje. El mensaje era para animar a la gente a donar médula pero no sólo para mi hijo.

Habéis hecho especial hincapié en eso. La campaña MédulaParaMateo quiere fomentar la donación de médula pero en ningún caso es sólo para Mateo. La idea es ayudar a salvar las vidas de muchos niños.

Edu: Es que aunque fuera posible donar médula solo para Mateo no querríamos. No es justo que porque yo pueda tener llegada a más gente mi hijo tenga más derechos que los demás niños.

¿Cómo os cuentan que Mateo tiene leucemia? ¿No le vieron nada al nacer?

Elena: No, al nacer no nos dijeron nada. Fue cuando Mateo tenía poco menos de dos meses. Él tenía un problema de riñón, cogió una infección y le dio fiebre. Pensábamos que era de la propia infección. Le empezaron a hacer análisis y después de uno de ellos nos mandaron a la Paz para que nos viera el médico especialista en hemato-oncología. Yo creo que lo sospechaban hacía tiempo.

Edu: Recuerdo con horror ese día, nos derrumbamos, lo hablamos, nos dimos un día para llorar pero a partir de ahí dijiimos a todos nuestros familiares que se acabaron las lágrimas al menos delante de Mateo. Nunca hemos llorado delante de él, creemos mucho en la energía positiva, había que estar a tope.

Entonces nace un proyecto precioso: MédulaParaMateo. Os animáis a crear una página web para dar a conocer el caso  de viuestro hijo y de paso animar e informar a la gente sobre el proceso de donación de médula ósea.

Edu: Nosotros no teníamos ni idea de lo que era una donación de médula y pensamos que si nosotros no lo sabíamos probablemente mucha gente tampoco. Nuestra familia nos ayudó a hacer la página web, mi hermano y la prima de Elena nos llevaban la agenda de comunicación, lo organizaban todo. En la página web hemos recibido mensajes desde África, Nicaragua, Honduras. Mateo ha salido en el telediario de Rusia. No podíamos ni imaginarlo. Intentamos explotar el mundo redes sociales por todo el poder que tienen. Tiramos de contactos de amigos, deportistas, cada uno conocía a otra persona y así fuimos haciendo una cadena. Se sumó todo el mundo; Guardiola, Contador, Rafa Nadal, Santiago Segura, Raphael…

Elena: Sólo queríamos concienciar para que la gente se hiciera donante de médula. No necesitábamos dinero, era sólo eso. Quizá de ahí también el éxito. Te cuento mi historia por mucho que me duela porque es la forma que tengo de acceder a ti, para que seas consciente de que hay una realidad poco conocida. Te pido que te informes y te hagas donante. Mateo era un bebé muy pequeño cuando empezó todo y era fácil empatizar con la gente.

Edu: Jamás esperábamos que tuviera esta repercusión, por ponerte un ejemplo cuando Calderón fichó por Dallas, en la rueda de prensa ¡¡le preguntaron por Mateo!!

Después Edu te vimos en diferentes programas y te escuchamos en la radio. Imagino que tampoco fue fácil dar la cara en esos momentos tan duros…

Edu: No lo fue. Empecé en el programa de Ana Rosa Quintana y lo recuerdo como una locura: entrevistas para radios, periódicos, webs. Era complicado porque lo que me apetecía era estar en casa pero sabía que había que aprovechar el momento y la exposición. Conozco un poco como va el tema de los medios. Había que llegar al mayor número de personas posibles.

La campaña fue todo un éxito y no sólo porque llegó a mucha gente sino porque se consiguieron resultados. Hay datos que dicen que gracias a vuestra iniciativa varias personas, concretamente 8, encontraron un donante compatible, ¿verdad?

Edu: Sí, eran ocho casos más otros dos que nos han dicho hace unos días. Ya son diez personas las que han encontrado médula a raíz de la campaña. Gracias a personas que se hicieron donantes por Mateo y sirvieron para otro caso. Diez vidas salvadas.

Podéis estar muy orgullosos de la iniciativa. ¿Os emociona pensar lo importante que ha sido vuestra idea?

Edu: La verdad es que sí, lo pensamos muchas veces. Recuerdo que desde la Fundación Carreras que es la que coordina un poco el tema de las donaciones nos dijeron ¿por qué hacéis esto si a lo mejor Mateo ya tiene su donante en el banco mundial? Yo le dije, ojalá lo tenga pero si conseguimos aumentar, me da igual, cien personas que vayan a donar pues son cien personas más que pueden ser compatibles con alguien. Ellos me dijeron que se contentaban con llegar con suerte a los 12.000 0 13.000 donantes y sólo el año pasado se llegó a los 30.000, más del doble. Este año vamos por el mismo camino. Aún así hacen falta muchísimos donantes más.

¿Por qué hay todavía gente que tiene miedo a ser donante? ¿Existe mucho desconocimiento?

Elena: Para empezar porque la gente confunde la médula ósea con la médula espinal. A nosotros nos pasaba, de hecho la gente piensa que te pinchan en la espalda cuando la punción es delante. No duele nada.

Edu: Hay dos manera de hacerlo, en una te pinchan y te la extraen y la otra es como una donación de sangre a mayor escala. En la web está toda la información.

¿Cómo fue el momento en el que os enteráis de que ha aparecido un donante compatible con Mateo?

Edu: Bueno, es un proceso lento. Te van diciendo que existen posibles donantes, varios candidatos que van pasando pruebas. Nos lo dijeron en una revisión normal, no es en plan Hollywood donde suena el teléfono cuando estás cenando, es el médico y te lo dice. Es más lento, es un proceso. En Febrero nos dijeron que nos hiciéramos a la idea de que en Semana Santa sería el trasplante. Había que contactar con el donante y elegir el mejor momento. Es menos hollywoodiense pero igual de bonito.

No podéis saber quién es esa persona ¿verdad? En España no se da el nombre y apellidos de los donantes. La donación es anónima.

Elena: Sí, en otros países es diferente pero en España es así. Le podemos escribir una carta. Sabemos que es un hombre porque el sexo se ve en las analíticas y conocemos que es de un grupo sanguíneo distinto al de Mateo pero poco más.

¿Cómo es el día a día de Mateo ahora?

Elena: Gracias a Dios ahora un poco más tranquilo. Hemos pasado un año yendo diariamente al hospital. Yo he dejado de trabajar, he cogido una baja especial que existe para este tipo de casos. Lo he tenido que dejar porque estamos todo el día en el hospital y sabes cuándo entras pero no cuándo sales. Si los resultados son buenos te vas a casa, si son malos, te quedas.

Edu: el primer año después del trasplante es vital. Es un periodo de incertidumbre, de mucho riesgo. Hay que esperar hasta Abril para que se cumpla un año de la intervención, podría haber rechazo.

Mientras Edu y Elena hablan, Mateo no para de moverse por toda la casa, de tocar las cosas, de jugar con sus juguetes, de hablar y de reír. Es un terremoto…

Elena: ¡Vaya que si lo es! Con todo lo que ha pasado el pobre. Lleva una vía interna colocada en el pecho… El trasplante fue espantoso, las quimios… Las cosas le duelen lo que pasa es que luego se le olvida. Cuando algo le molesta se queja y si le deja de doler para, los niños son así. Afortunadamente no pueden darle vueltas a las cosas.

La actitud de Lucas contrasta con la del torbellino de su hermano. Él está sentado, tranquilo viendo la tele. Me doy cuenta de que es un niño muy educado y maduro para su edad.

Me gustaría preguntaros por el papel de Lucas todo este tiempo. No ha tenido que ser nada fácil ser el hermano mayor de Mateo.

Elena: Imagínate, con sólo dos añitos que nazca tu hermano y que encima sea un niño que requiere toda la atención del mundo.

Edu: Lucas ha sido un poco como el príncipe destronado. Todo el mundo pendiente de Mateo. Nosotros este verano desaparecimos casi dos meses después del trasplante. Estuvimos dos meses en el hospital, ha pasado muchos momentos solo. Lucas es otro campeón. Él sabe que Mateo tiene una pupa y hay que ir a curarle pero no sabe más. Él relaciona el hospital con el jardín y los juegos. Cuando llega a casa lo primero que hace es lavarse las manos con el jabón mágico para poder tocar a su hermano.

¿El carácter de Mateo os ha hecho más llevadero el proceso?

Edu: Por supuesto. Mateo es nuestro motor. Se parte de risa y se te olvidan los problemas. Si fuera un niño apagado o apático sería diferente. En el hospital alucinan por lo simpático y risueño que es.

En todo este tiempo imagino que habéis conocido otros casos parecidos al vuestro. ¿Encontráis consuelo en las familias que están viviendo algo similar?

Elena: Claro que sí. Te metes en un mundo paralelo, el mundo del cáncer, sobre todo porque convives mucho con la gente del hospital, al final es tu mundo. Te pasas meses allí. Por mucho que la gente te diga que te entiende o que se pone en tu lugar, afortunadamente no puede. Las únicas personas que realmente te entienden son las que están viviendo lo mismo en la habitación de al lado.

Os he oído decir que tenéis cosas que agradecerle a la enfermedad de Mateo . ¿A qué os referís?

Edu: Para empezar nos ha enseñado a disfrutar del momento y de las pequeñas cosas. Hoy tienes una tarde muy buena, pues la disfrutas, mañana ya veremos. Esa incógnita en la que vives te hace disfrutar cada momento como si fuera el último. El otro día por ejemplo fuimos al zoo y Mateo se puso a imitar a los  tigres, eso fue un chute de energía para todos.

Elena: Es una bofetada de realidad. Vivimos en una nube, garantizamos la salud, es algo que damos por hecho. Luego aprendes a valorar el tiempo. Yo era una adicta al trabajo, me pasaba el día viajando y de repente frenas en seco y te das cuenta de lo verdaderamente importante.

En todo este tiempo habéis llorado mucho de pena pero imagino que también de emoción y de alegría.
Elena: Imagínate, muchísimo. Recuerdo que este año el cumpleaños de Mateo lo pasamos en el hospital porque coincidió con el trasplante. Estuvo ingresado desde Marzo hasta Mayo, en aislamiento. El día de su cumpleaños dejaron subir a Lucas a la habitación, pusimos globos. Vinieron como cincuenta o sesenta familiares a la ventana a soltar globos al aire para que Mateo los viera a través del cristal. Les oíamos gritar ahí fuera, fue muy emotivo. Lloramos todos, nosotros, los médicos, las enfermeras…

Mateo ya tiene donante pero la campaña no se va a quedar aquí. Seguís haciendo cosas y no tenéis pensado parar, ¿no?

Edu: No queremos quedarnos aquí, hay que seguir informando a la gente. Seguimos con iniciativas, nos piden que difundamos mensajes porque ya tenemos un número importante de seguidores. Somos muy optimistas, el mensaje ha calado en la gente. En el último año y medio se han conseguido tantos donantes como en los últimos diez años. ¡Una barbaridad!

Camisetas que se vendieron en la carrera popular MédulaParaMateo de Marzo. La recaudación fue para la Fundación Cris contra el cáncer, concretamente para el proyecto Lydia que lidera el médico de Mateo.

Siendo optimistas y a la espera de que se complete el primer año tras el trasplante ¿Cómo os planteáis el día a día?

Elena: Precisamente lo que hacemos es no planificar nada. No puedes vivir con miedo, angustiado. Conocemos el caso de gente que después de mucho tiempo ha vuelto a recaer de la enfermedad. Lo que tenemos claro es que no se puede vivir planificando nada. Siempre estamos pensando en cuando llegue el sábado, cuando tengamos unos días, etc. Vivimos anticipándonos y no disfrutamos las cosas. Hay que vivir al día. En mi caso por ejemplo hubo épocas en las que lo mejor que me podía pasar era no estar en el hospital, da igual lo que hiciera en casa pero no estar allí era una satisfacción (y eso que en el hospital nos tratan de maravilla y estamos como en casa). Es impresionante el cariño que ha recibido Mateo todo este tiempo, la gente se preocupa por cómo está. Nos llega mucho cariño.

Edu: Una de las películas favoritas de Lucas es Kung Fu Panda y hay una frase que hemos adoptado como filosofía de vida. Dice “el pasado es historia, el futuro es una incógnita y hoy es un regalo, por eso se le llama presente”.

Esa tarde mi regalo fueron ellos. Su filosofía de vida, su unión y sus ganas de ayudar a hacer un mundo mejor. Como dijo Elena, su caso es una bofetada de realidad que debe hacernos pensar. La sonrisa de Mateo es la de todos los niños enfermos que luchan, no se rinden y rugen como los tigres.

Mateo y Martín.

Gracias Mateo, Lucas, Elena y Edu.

“Dicen que soy héroe, yo, débil, tímido, casi insignificante, si siendo como soy hice lo que hice, imagínense lo que pueden hacer todos ustedes juntos”
Mahatma Gandhi.

Al final de la semana tendréis el post con las respuestas de este mes. ¡¡Un beso enorme!!